Un tema de mucha relevancia para la Fundación de Waal (FDW) es la situación de las discapacidades que se generan por deficiencias adquiridas durante el embarazo, parto o primera infancia.

La base de datos del GBD (Global Burden Disease[1]) permite seleccionar y determinar por regiones, causas y algunas deficiencias el número de casos y los años perdidos por discapacidad (YLD[2], por sus siglas en inglés). Esto facilita hacer un análisis interesante sobre la situación de la discapacidad y su posible vinculación con causas que surgen durante las fases iniciales de la vida. La información sirve para justificar y dirigir mejor las acciones de prevención primaria y secundaria durante el embarazo, la etapa neonatal y la primera infancia.

Muertes infantiles y Discapacidades comparadas
Como primer punto es interesante hacer una comparación global del avance en la reducción de las muertes infantiles y de años perdidos por discapacidades (YDL[1]) en los países FDW y algunos otros países menos desarrollados en América Latina y El Caribe (ALC).

Los avances en la reducción de las muertes durante la niñez han sido buenos, sin embargo, la situación de las discapacidades es menos favorable. Tomando en cuenta los años perdidos por discapacidad, la mejora en la región ALC es 17,4% un poco mejor al promedio mundial de 12,4 %. En el mismo periodo las muertes infantiles se han reducido con un 69% en ALC y 54% en el Mundo. Si analizamos la reducción años perdidos por discapacidad, vemos que el avance es limitado e insuficiente. Esto hace necesario llevar a cabo mayores esfuerzos en políticas y acciones concretas para impulsar la prevención de discapacidades y reducir su incidencia en la región y los problemas tanto sociales como económicos.

En los países donde la FDW opera, la mejora en YLDs ha sido solamente de 1,6% y eso es prácticamente gracias a la buena reducción en El Salvador y en menor medida en Ecuador. En Honduras y Bolivia se muestra un retroceso en cuanto a años perdido por discapacidades durante los primeros 5 años de vida de -9,7% y -26,4% respectivamente. En otros países se ve una situación similar. Hay una mejora de 26% en Nicaragua y de 4,6% en Perú. En Guatemala y Paraguay la situación empeoró, con -13,7% y -8,7% respectivamente. En cambio, la mejora promedio en los países FDW en reducción de muertes infantiles ha sido 68,9%. La reducción de las muertes infantiles ha sido buena, pero la reducción de los YLD presenta avances modestos y en algunos casos como en el periodo de 1990 a 2017 ha empeorado.

Estos retrocesos o mejoras pequeñas en la carga de discapacidad en comparación con los avances en las muertes infantiles, reflejan una falta de atención sistemática al tema de la discapacidad (Lancet, 2018). El trabajo en prevención y atención en discapacidades es necesario porque muchos más niños y niñas sobreviven durante la fase neonatal y niñez, pero no siempre en condiciones óptimas para aprovechar su potencial. La prematurez puede estar contribuyendo considerablemente a esta carga, sobre todo en los países de renta media y media alta. Además, muchas de las enfermedades y deficiencias pueden ser prevenidas. March of Dimes (2006) estima que 70/% de las malformaciones congénitas pueden ser prevenidas o mitigadas por medio de una atención oportuna y adecuada.

Las causas de discapacidad y muerte
Si tomamos en cuenta el indicador Año de Vida Ajustado por Discapacidad o AVAD y vemos sus causas durante todas las edades, en ALC vemos que las complicaciones neonatales son una causa importante ubicándose en el tercer lugar con el 5,1% de todos los años perdidos. Las malformaciones congénitas están en el lugar 11 con 2,6% de los AVADs. Tomando en cuenta solo los años perdidas por discapacidad, las complicaciones neonatales son la octava causa con 3,8% de los años perdidos y las malformaciones congénitas representan el 1,3%.

Parecen relativamente valores pequeños. Sin embargo, hay que tomar en cuenta dos cosas:

1. el embarazo, se trata de un periodo relativamente corto (parto y periodo neonatal) en donde se puede atribuir complicaciones neonatales y malformaciones congénitos a una persona, comparado por ejemplo con la primea causa de YLD, dolor de espalda, que puede ocurrir durante toda la vida.
2. Adicional, existen otras causas importantes de AVADs o YLD de las cuales sabemos que hay una relación con el embarazo y primera infancia como la diabetes, depresión y ansiedad, problemas de los sentidos, riñones o músculos, enfermedades cardiovasculares, problemas con los pulmones, enfermedades degenerativas y algunos tipos de cánceres (Lampl, 2017) que son difíciles de atribuir con precisión.

Para tener una visión más concreta y cercana a la fase de vida que tiene nuestro mayor interés, indicamos los AVADs y YLD para los niños menor a 5 años. Los AVADs para niños menores de 5 años están compuestos por trastornos neonatales 36,0%, malformaciones congénitas 17,8%, infecciones respiratorias 10,4% y  diarrea 5,8%, mientras los YLDs por trastornos neonatales 19,4%, malnutrición 12,7% (anemia, vitamina a), Diarrea 10,4%, Dermatitis 8,8%, Asma 8,7% y malformaciones congénitas 5,2%.

También en los países de América Latina los trastornos neonatales (prematurez, sepsis, enfermedad hemolítica asfixia y trauma) y defectos congénitos son causas importantes para los años perdidos por discapacidad (YLD) y los años ajustado a la discapacidad (AVAD).  En Bolivia, Ecuador, Perú, Nicaragua los trastornos neonatales son la primera causa de AVADs durante toda la vida. En otros países durante los primeros años de vida son la primera causa en todos los países.

Las malformaciones están entre la 4ta.  a 13ava.  causas de los AVADs durante toda la vida y durante los primeros 5 años se ubica entre el 2do y 4to lugar.  Como causa de discapacidad las malformaciones están entre el lugar 5to a 8vo.

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Bibliografía
Christianson, Howsos, Modell 2006, Global Report on Birth Defects, The hidden toll of dying and disabled children, March of Dimes Birth Defects Foundation. White Plains, New York.

Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME). GBD Compare Data Visualization. Seattle, WA: IHME, University of Washington, 2018. Available from http://vizhub.healthdata.org/gbd-compare. (Accessed [28 de Enero 2019])

Lampl, M. (2017) Fetal life is important for the rest of your life.  [Lof Der geneestkunst: Erasmus University]. October 2017.

Lancet 2018, Developmental disabilities among children younger than 5 years in 195 countries and territories, 1990-2016: as systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016, Lancet Global Health, vol. 6 October 2018.

[1] https://vizhub.healthdata.org

[2] AVAD / YLD / YLL: El Año de Vida Ajustado por Discapacidad o AVAD es una medida de brecha en la salud que extiende el concepto de años potenciales de vida perdidos debido a la muerte prematura (PYLL) para incluir años equivalentes de vida «sana» perdida por estar en estados de mala salud o discapacidad (1). Los DALY para una enfermedad o condición de salud se calculan como la suma de los años de vida perdidos debido a la mortalidad prematura (YLL) en la población y los años debido a la discapacidad (YLD) para los casos incidentes de la condición de salud (OMS, https://www.who.int/whosis/whostat2006YearsOfLifeLost.pdf)