La atención a familias con niños que sufren alguna discapacidad requiere de un enfoque completo que aborde aspectos médicos, emocionales, sociales y prácticos. Este acompañamiento debe centrarse en fortalecer los lazos familiares y facilitar herramientas para afrontar los desafíos. Un enfoque integral, coordinado entre instituciones, profesionales y comunidades, es esencial para el bienestar de los grupos familiares.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), el 16 % de la población mundial, es decir unas 1.300 millones de personas, padecen de algún tipo de discapacidad importante y de ellos, 240 millones son niños.

Los datos proporcionados por el informe Reconocidos, Contabilizados, Incluidos de Unicef (2021) evidencian que los infantes con discapacidad tienen un 25% menos de probabilidades de recibir estimulación en la primera infancia y cuidado responsable, así como de acceder a la educación en la primera infancia. Así también, un 49% tienen más probabilidades de no haber asistido nunca a la escuela y un 20% puede llegar a tener menores expectativas de una vida mejor. Un 41% de menores con discapacidad tiene más probabilidades de sentir que sufren discriminación.

Por lo tanto vemos que la discapacidad en la infancia influye no solo en la capacidad de alcanzar su potencial, si no que en general, las posibilidades de acceder a los servicios y de integrarse a  la sociedad, es menor, en comparación con los niños que no sufren discapacidades.

Ricardo Quiroga, pediatra, director del Centro de Rehabilitación Física y Educación especial de La Paz – Bolivia explica que “apoyar a las familias que tienen niños con discapacidad es crucial por varias razones, tanto desde el punto de vista social como económico”.

El experto enumera diversos motivos por los que se deben realizar intervenciones con los niños  y sus familiares para mejorar su calidad “y aliviar el estrés y las cargas asociadas con la discapacidad. Apoyar a estas familias es esencial para promover la inclusión y la equidad en la sociedad, ya que garantiza que todos los niños, independientemente de sus capacidades, tengan acceso a las mismas oportunidades educativas y sociales”.

 La intervención temprana y el apoyo continuo pueden prevenir el desarrollo de problemas secundarios y a largo plazo, como dificultades de aprendizaje y problemas de salud mental, que se verán reflejados en la reducción de los costos asociados con la atención médica y con la disminución de  la necesidad de intervenciones más intensivas y costosas en el futuro.

¿Cómo deben prepararse las familias que acaban de recibir el diagnóstico sobre la discapacidad de uno de sus niños? 

Si bien es cierto,+ que desde la Fundación de Waal (FdW) apoyamos la prevención de las deficiencias y discapacidades en el niño por nacer, a través de una cultura de prevención, que interiorice la importancia de planear el embarazo y prepararse adecuadamente para cuidar el bienestar del bebé, estamos conscientes de que siempre existe la posibilidad que el infante por nacer desarrolle una discapacidad durante la concepción, en la gestación, el parto o en sus primeros años de vida.

Recibir un diagnóstico de discapacidad para un hijo puede ser un momento desafiante y abrumador para las familias. Prepararse adecuadamente y encontrar el apoyo necesario es esencial para manejar la situación y proporcionar el mejor cuidado posible.
El Dr. Quiroga detalla algunos consejos para las familias integradas por un niño diagnosticado con una discapacidad, a través de estrategias que pueden ayudar a las familias a enfrentar el diagnóstico con una actitud positiva y proactiva, asegurando que el niño reciba el apoyo necesario para salir adelante, a la vez que se fortalecen los lazos familiares.

1. Informarse adecuadamente
– Educación: Buscar información precisa y actualizada sobre la discapacidad del niño. Conocer los términos, características y necesidades específicas ayudará a entender mejor la situación.
– Recursos en Línea: Utilizar recursos en línea, libros y materiales educativos de organizaciones confiables.

2. Buscar Apoyo Profesional:
– Consultas Médicas: Programar citas con especialistas (pediatras, terapeutas, psicólogos) que puedan ofrecer orientación y tratamiento adecuado.
– Evaluaciones Complementarias: Realizar evaluaciones adicionales para tener una visión completa de las necesidades del niño.

3. Crear una Red de Apoyo:
– Familiares y Amigos: Compartir el diagnóstico con personas cercanas para recibir apoyo emocional y práctico.
– Grupos de Apoyo: Unirse a grupos de apoyo para padres que estén en situaciones similares. Compartir experiencias y estrategias puede ser muy útil.

4. Desarrollar un Plan de Intervención:
– Intervención Temprana: Implementar programas de intervención temprana que aborden las necesidades del niño desde una edad temprana.
– Plan de Educación Individualizado (PEI): Trabajar con los educadores para desarrollar un PEI que se adapte a las necesidades del niño en el entorno escolar.

5. Ajustar el Entorno del Hogar:
– Adaptaciones Físicas: Realizar modificaciones en el hogar para hacerlo más accesible y seguro para el niño.
– Rutinas y Estructuras: Establecer rutinas diarias que proporcionen predictibilidad y seguridad.

6. Cuidar la Salud Emocional:
– Apoyo Psicológico: Considerar la posibilidad de recibir asesoramiento psicológico para los padres y hermanos, para ayudar a manejar el estrés y las emociones.
– Autocuidado: Es fundamental que los padres también cuiden su propia salud mental y física.

7. Investigar Recursos Disponibles:
– Beneficios y Subvenciones: Informarse sobre los beneficios y subvenciones disponibles para familias con niños con discapacidad.
– Servicios Comunitarios: Conectar con organizaciones locales que ofrecen servicios de apoyo y actividades recreativas.

8. Defender los Derechos del Niño:
– Conocer los Derechos: Informarse sobre los derechos legales del niño en cuanto a educación, salud y accesibilidad.
– Colaborar con Profesionales: Trabajar en conjunto con profesionales de la salud, educadores y defensores de derechos para asegurar que el niño reciba el apoyo necesario.

9. Fomentar la Independencia del Niño:
– Desarrollo de Habilidades: Ayudar al niño a desarrollar habilidades que promuevan su independencia y confianza.
– Actividades Inclusivas: Involucrar al niño en actividades sociales y recreativas que le permitan interactuar con otros niños.

10. Buscar Continuamente Mejoras y Actualizaciones:
– Educación Continua: Mantenerse al día con las últimas investigaciones y avances en el tratamiento y manejo de la discapacidad.
– Reevaluar Necesidades: Regularmente reevaluar las necesidades del niño y ajustar los planes de intervención en consecuencia.

FUENTES:

Discapacidad, Organización Mundial de la Salud, 2023.

Reconocidos, Contabilizados, Incluidos, UNICEF, 2021.

Consejos para padres de niños con discapacidad, Sunrise Medical, 2017.

Familia y discapacidad: apoyo y fortalecimiento al proceso de crianza, Carrizales Manjarrés Dora, 2024.

Acompañar a las familias con hijos con discapacidad, Danés Espunya Lluís, 2022.

Prepararse para el embarazo es cuidar la salud, Fundación de Waal, 2019.

Ecosalud y las desigualdades sanitarias, Fundación de Waal, 2020.